Павел Чернышов
Недавно в Москве состоялась очередная, уже четырнадцатая по счёту, конференция «Аутизм. Вызовы и решения». Не будет преувеличением сказать, что это мероприятие уже четырнадцать лет является ключевым для России (да и одним из крупнейших в мире). Конференция всегда не только рассказывала о последних достижениях науки, но и задавала вектор системных изменений. Я благодарен организаторам, «Центру проблем аутизма», с которыми нас связывают плодотворные партнёрские отношения, за приглашение. Тем более, что в этом году конференция прошла в новом формате — вместо докладов был живой разговор. Я выступил в неожиданной ипостаси — беседа была о кино. Но всё-таки решил поделиться своими мыслями и здесь. Поскольку всё, о чём я скажу ниже, носит системный характер. Это проблемы инклюзии в обществе в целом. Они также характерны и для спорта, образования, повседневной жизни, освещения в СМИ. Это существующие в обществе стереотипы в отношении людей с инвалидностью, ядовитые побеги, которые всё ещё бурно цветут и отравляют самые благие начинания.
«Сегодня настал момент “сверки часов” — честно сказать себе: где мы продвинулись, где стоим на месте, куда идём дальше», — говорится в описании конференции. ЦПА как всегда порадовал умением точно попадать в цель и чувствовать момент. Действительно самое время сейчас сверить часы. Мы и правда здорово продвинулись вперёд, что ни день появляются новые инициативы, есть множество действительно хороших проектов в разных областях. Велик соблазн расслабиться и подумать, что прекрасное будущее наступает уже завтра. Поэтому, как раз, так важно остановиться и свериться с маршрутом. Вспомнить конечные цели. Иначе всё превратится в хаотичное блуждание на месте с имитацией бурной деятельностью. Как говорится, если вы не понимаете, куда идёте, то и окажетесь нигде.
Обратимся к кино, раз уж беседа была о нём. Формально, всё прекрасно развивается. Выходят новые отечественные фильмы с приглашёнными звёздами первой величины, проходят премьеры с обсуждениями. Однако, если мы сверимся с картой, вывод будет неутешителен — индустрия прочно завязла на месте, а по некоторым (наиболее важным) направлениям идёт в обратную сторону.
Вечный барьер
Если мы хотим, чтобы наше общество стало по-настоящему инклюзивным, надо научиться правильно показывать (а значит и воспринимать) людей с инвалидностью. Я намеренно вышел за пределы аутизма и говорю максимально широко — при отдельных важных деталях и особенностях принципиально перед всеми стоит один и тот же главный барьер. Информационный канал, связывающий сообщество людей с особенностями с миром, перегородили, как Сцилла и Харибда, два противоположных и при этом крайне близких подхода. С одной стороны, как тактично выразился один из наших героев, — «гиперэмпатия», а если говорить проще — эмоциональные спекуляции, выбивающие слезу материалы, преисполненные кликушеской жалости, которые показывают жизнь человека с инвалидностью как сплошной поток ужасных страданий.
С другой — даётся образ сверхгероя, превозмогающего обстоятельства несмотря ни на что (с этим мы особенно часто сталкиваемся в спорте). Такой герой может быть показан (если речь идёт о ментальных особенностях) и как источник «трансформирующего опыта», помогающий нормотипичным людям что‑то понять. В любом случае, это архетип «волшебного калеки», от которого всё прогрессивное мировое сообщество воет уже десятки лет.
Это не моё личное мнение, так считает большинство людей, которых производители контента (верю, из благих побуждений) лишили голоса, штампуя по привычным лекалам. Можете почитать материал по опросу спортсменов с особенностями и членов их семей, который провели мы, Инвалидность —лишь часть биографии»: какая информация о спорте нужна сегодня, или прекрасное исследование, проведённое «Точкой опоры» Барьеры и гендерная ловушка. Как спорт меняет восприятие инвалидности?, где называются и основные проблемы при освещении в СМИ.
Те, кого спросили, в один голос говорят, что им это не нравится, а зачастую и просто их оскорбляет. Возможно, прежде, чем преисполняться осознанием своего подвига и примерять чепец матери Терезы, авторам стоит сначала узнать у своих героев, как они хотят, чтобы о них говорили. Иначе все эти глоссарии с корректными выражениями «Мы так не говорим» теряют свой смысл и становятся сплошной профанацией. Вопрос не в том, говорить «аутист» или «человек с аутизмом», «инвалид» или «человек с инвалидностью», «человек с особенностями». Дело в уважении к человеку и готовности его услышать.
Кстати, заодно рекомендую ознакомиться с колонкой Светланы Павликовой Как вас называть? , где как раз даётся взгляд на корректный лексикон с той стороны.
В чем главная проблема этих подходов? У человека забирают его личность, превращая просто в функцию, объект жалости, трансформирующего опыта, вдохновляющий пример. Чем это опасно? Общество учится именно так воспринимать людей с особенностями, а это только укрепляет стену отчуждения. Жалость — сильный инструмент сегрегации. Парадоксальным образом, чем больше будет прекраснодушных материалов с таким посылом, тем сложнее будет нашим сердобольным гражданам принять своих соседей с особенностями как равных себе.
«Просто улыбнуться и обнять!»
Переходим к конкретным примерам. На круглом столе были создатели сериала «В Хогвартс я не попал», посвящённого невербальным подросткам с аутизмом. Только поэтому именно им выпало несчастье выступить наглядным примером. Уже прошла громкая премьера, фильм собрал восторженные рецензии, поэтому не думаю, что мой тихий голос как‑то повредит. Однако важно на конкретном примере показать видовые проблемы нашего кино.
Честно скажу, я сам был крайне заинтригован анонсами, однако, начав, пока до конца так и не осилил. Я там надеялся в первую очередь увидеть мир людей с аутизмом, узнать, о чём они думают, как живут. Однако после титров я осознал, что о самих героях я узнал не так много. Как мне показалось, больше говорили приглашённые звёздные гости. Звучала печальная музыка, красивые художественные съёмки под немыслимым углом и с неожиданно крупными кадрами. Честно скажу, я бы предпочёл всему этому просто глубокое интервью, в котором каждый герой будет максимально полно раскрыт как личность, но я не кинокритик, так что ответственно готов признать своё полное невежество и черствость.
Мои ожидания — это мои проблемы, а у создателей — свой взгляд и полная творческая свобода, да, и вообще, я сам считаю, что искусство выше мещанской морали. Поэтому просто посмотрим на отзывы зрителей. Вопрос не в моих предпочтениях, а в том, какой сигнал получила аудитория.
«Спасибо вам большое за такие сериалы! Как было тяжело морально смотреть, со слезами я тоже еле справилась. Люди с диагнозом аутизм тоже люди…», — вот красноречивая рецензия на ОККО, платформе, которая сейчас активно продвигает этот сериал.
А вот так кончается рецензия в журнале «Сноб»: «Глубокий, берущий за живое фильм ещё раз напомнил о том, что все мы люди и важно быть чуткими к особенностям восприятием человека. А самое лучшее — знаете что? Просто улыбнуться и обнять!» Хочется спросить у автора, Инны Чумаковой, готова ли она к тому, что её начнут без лишних слов обнимать незнакомые люди? Считайте меня старомодным, но лично для меня это бесцеремонность, граничащая с хамством. Возможно, стоит для начала хотя бы поздороваться и узнать у человека, готов ли он к тому, чтобы его личные границы стремительно нарушили? Я, лично, встречал людей с аутизмом, которые действительно любили обниматься, но также и немало тех, кто вообще не выносил тактильный контакт.
Мы видим всю ту же гиперэмпатию, из‑за которой людей воспринимают просто как объект для своей жалости. Поймите меня правильно, я понимаю, что за сериалом стояла огромная работа, которую я ничуть не хочу обесценить. Я даже готов признать, что он сегодня лучший в своей нише. Всё это можно адресовать практически любому нашему кинопродукту, в этом то и беда. Это системные проблемы. Именно поэтому о них не надо стесняться говорить.
Главная проблема — изоляция
С отечественным кинопромом проблема та же, что и с мессенджером MAX. Сам по себе он, говорят, неплох и лет десять назад имел бы успех и был актуален. Беда в том, что это время прошло, а альтернатив нет. И тут мы переходим к главной проблеме.
Во всём мире каждый год выходят потрясающие игровые фильмы самых разных жанров, реалити‑шоу, документальное кино удивительно полно и интересно, с самых разных сторон раскрывающее мир людей с аутизмом. Но что из этого доступно широкому зрителю у нас? Чуть менее, чем ничего. Более того, из доступа пропали даже те работы, которые там были. Например, сейчас невозможно найти такие увлекательные документалки, как «Аутизм. Мюзикл» (Autism: The Musical) или «Комики на грани здравого смысла» (On Tour with Asperger’s Are Us). Не удалось мне пересмотреть и один из моих любимых сериалов «Просто нет слов» (Speechless), в котором с прекрасным юмором показано взросление невербального подростка с ДЦП. Кстати, там как раз одна из ключевых тем — преодоление той самой стигмы жалости и героизации совместно с тьютором, которому также неудобно в архетипе «волшебного чернокожего».
Удивительно красивый фильм «Почему я прыгаю» (The Reason I Jump), по культовой книге Наоки Хигасиды, я чудом нашёл в рунете на английском языке с испанскими субтитрами (спасибо неизвестному герою, который выложил в «Одноклассниках»). Кстати, там вначале звучит обращение к зрителю «have a nice trip to our world» (Приятного путешествия в наш мир). А путешествие и правда приятное и завораживающее. Видимо, только на родине Достоевского считают, что фильмы об аутизме в первую очередь должны быть эмоционально тяжело смотреть. Публика страдает и таким образом отдает свой моральный долг «тем, кому повезло меньше».
Что говорить о новинках. Многие ли смогли посмотреть спортивную драму «Забег Тайсона» (Tyson’s Run) о подростке с аутизмом, который принял участие в городском марафоне? Кстати, отдельно стоит отметить, что у исполнителя главной роли, Мейджора Додсона, тоже аутизм, что делает картину особенно достоверной. Когда в России покажут драму «Голос Мэнди» (Mandy’s Voice), где опять же в главной роли снялась актриса с РАС? Где, в конце концов, моё самое любимое реалити‑шоу на все времена «Любовь в спектре» (Love on the Spectrum), о том, как люди с аутизмом ходят на свидания и ищут свою любовь?
Я могу ещё долго продолжать список новинок только за последние пять лет, которых мы так и не увидели. Понятно, что сразу можно сослаться на сложную мировую обстановку. Да, Netflix ушёл из России. Однако почему‑то все его громкие премьеры всё ещё можно увидеть на известных российских платформах, причём теперь ещё и бесплатно. Проблема в том, что никто не хочет, чтобы российский зритель получил помимо блокбастеров и современное кино, в котором показаны герои с аутизмом (или любыми другими особенностями). Рискну предположить, что это, что называется, экономически нецелесообразно. Раньше что‑то попадало в больших пакетах, но специально прикладывать усилий никто не будет.
Замечу, что зачастую речь идёт о независимом кино, с которым не так сложно договориться, как с мейджерами. Например, в прошлом году в Москве прошёл показ фильма «Сдачи не надо» (Keep the Change), который аутистическое сообщество почти не заметило, а сейчас его уже нигде не показывают. Между тем это прекрасная романтическая комедия, в которой снялись актёры с РАС. Как я услышал на круглом столе, цель наших игроков — создавать свои «сильные флагманские проекты», а не охотиться за малоизвестными западными новинками, которые, скорее всего, не дадут просмотров. И это совершенно понятно и оправдано с точки зрения бизнеса.
Однако это путь к деградации. Страдать будут и зрители, оставшиеся без хорошего современного кино, и сами производители, которые в этом вакууме не могут узнать новые стандарты, увидеть, как уже могут снимать, а как снимать уж стало неприличным. Существующее сейчас гандикапирование даст противоположный результат, и мы будем обречены плестись в хвосте.
Надо, чтобы на платформах появились большие блоки с особенным кино, а не только «флагманы». Чтобы организаторы фестивалей постоянно включали такие фильмы в программу, а главное, чтобы потом они доходили в кинотеатрах до массового зрителя. Чтобы кинокритики и журналисты понимали, о чем они пишут, а для этого им надо быть в контексте и читать не только себя.
Это самые очевидные цели, к которым надо двигаться, раз уж мы смеряем маршрут. Научное сообщество смогло сохранить связи и поддерживать диалог — лучшее подтверждение этому прошлогодняя конференция «Аутизм. Вызовы и решения», когда в Москву приехали ведущие эксперты со всего мира (от США, до Китая). Надеюсь и культурное сообщество найдет в себе силы двигаться в этом направлении.
Не зря президент ЦПА Екатерина Мень любит повторять, что у нас у всех одна планета – аутизм. Нам нужна не сегрегация, а принятие и сотрудничество, как внутри отдельного двора или спортивной секции, так и в мировом масштабе.
PS На круглом столе я хотел поднять, но не успел, ещё одну важную тему — в последнее время всё чаще в фильмах играют актёры с особенностями. Не берусь утверждать, что у актера и его героя обязательно должен быть общий диагноз, но всячески это приветствую. Хотя бы потому, что, как правило, так будет больше понимания героя и образ получается точнее и ярче. У нас я о таком опыте не слышал, предпочитают по‑старинке привлекать нормотипичных звёзд. И это снова говорит о том, что все явления взаимосвязаны. У нас просто нет актёров с особенностями, потому что для них нет доступных маршрутов. И это ещё один показатель текущего уровня инклюзии. Кино, как и многие другие явления, — отражение общества. Но, поскольку всё взаимосвязано, каждый самый маленький шаг помогает качнуть чашу весов. Когда тренер не стесняется требовать, чтобы о его учениках писали без эмоциональных спекуляций. Когда НКО решает не «продавать свою тему журналистам», а придерживаться моральных стандартов, пусть и рискуя проиграть в краткосрочной перспективе. Когда журналист руководствуется в первую очередь уважением к своим героям, вместо того чтобы сделать красивую «историю преодоления», которую, что греха таить, будут лучше читать. С каждым таким небольшим шагом мы убираем по частям преграды, которые мешают нам жить в здоровом обществе.