Трое из четырёх детей с РАС хотели бы больше заниматься спортом, но не могут преодолеть вставшие на их пути барьеры. Такие результаты показало новое исследование, организованное в Австралии Центром практики аутизма Aspect.
В нем приняли участие 103 взрослых с аутизмом и 169 родителей детей с аутизмом. Как оказалось, почти все опрошенные пробовала ту или иную спортивную активность, но для многих дискомфорт из-за не неподготовленной под их запросы среды оказался критичным. Поэтому они были вынуждены бросить. Так, хотя 91% людей с РАС начинали заниматься тем или иным спортом, только 49% продолжали это делать на момент исследования.
«Я ожидал некоторого снижения участия с возрастом, но не был готов к тому, насколько большим становится разрыв», — прокомментировал доктор Крис Эдвардс, руководивший исследованием.
При этом, как он отметил, большинство опрошенных (74% детей и 69% взрослых с аутизмом) все также хотят заниматься спортом. «Бросают спорт не из-за того, что пропал интерес. У людей сохраняется мотивация, но им не могут обеспечить доступ», — пояснил Эдвардс.
Люди с аутизмом обычно отказывались от спорта, потому что не смогли вписаться в существующие спортивные программы. Среда не адаптирована под их потребности, а у специалистов несмотря на желание часто не хватает квалификации, чтобы работать с такими учениками.
Мэтью Джонсон, директор детских терапевтических служб Autism Association of Western Australia, отметил, что у тренеров часто есть «огромное желание» поддержать учеников с аутизмом.
«Но они не знают как это делать. Их этому не учили. У них нет ни поддержки, ни понимания того, что следует делать», — говорит он.
Что мешает?
Исследование выявило основные препятствия, которые мешают людям с аутизмом продолжать тренировки:
- Быстро меняющаяся, непредсказуемая среда;
- Жёсткая структура занятий с негибкими правилами;
- Отсутствие тренеров, осведомлённых об аутизме и понимающих их индивидуальные потребности;
- Негибкие программы, ориентированные исключительно на соревнования;
- Тревога и чрезмерное волнение из-за обязательных выступлений
- Сенсорный дискомфорт от формы или спортивного инвентаря;
- Проблемы, связанные с социальным взаимодействием (подсказки тренера, коммуникация при командной работе, стиль инструктажа);
- Изоляция, непонимание или дискриминация со стороны сверстников, тренеров или организаций.
«Это глубоко неправильно и, честно говоря, не по‑австралийски, что существует большая группа австралийцев, которые хотят заниматься спортом, у которых есть мотивация и страсть, но на пути которых встали такие препятствия», — заметил Эдвардс.
А что у нас?
В России, к сожалению, ситуация не лучше. «Опубликованные исследования из Австралии и Великобритании – это точное описание реальности, с которой мы сталкиваемся и в России. Они вскрывают системную проблему: разрыв между декларируемой доступностью и фактическими условиями, которые позволяют человеку с аутизмом не просто «посещать» секцию, а полноценно и с удовольствием заниматься», — комментирует президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.
Даже официальной статистики о том, сколько детей и взрослых с РАС хотят, но не могут заниматься спортом, у нас нет. А это уже само по себе — показатель проблемы. Физкультурно-оздоровительные комплексы, которые после поручения президента активно продвигаются как места для занятий адаптивным спортом, пока застыли на уровне установки пандусов и расширения дверных проемов.
«Ситуацию можно описать как парадокс растущего запроса при сохраняющейся инерции системы. В госсекторе после поручений Президента об адаптивном физкультурно-спортивном движении активность возросла. Открываются отделения, проводятся фестивали. Однако часто это движение остается в парадигме «спорт для инвалидов», где акцент делается на физические ограничения. Аутизм — невидимая инвалидность, его барьеры — сенсорные, коммуникативные, организационные. Поэтому стандартный пандус или широкий дверной проем проблему не решают. Муниципальный центр может быть технически доступен, но при этом в зале горят люминесцентные лампы с гудящим дросселем, тренер кричит команды через громкоговоритель, а расписание меняется без предупреждения. В такой среде человек с аутизмом, даже очень мотивированный, физически не сможет заниматься. Система «открыла двери», но не изменила внутреннюю среду», — говорит она.
В частном и некоммерческом секторе картина разнороднее. Есть энтузиасты — тренеры или небольшие клубы, которые из лучших побуждений берут «особых» учеников. Но без понимания природы аутизма это часто приводит к выгоранию обеих сторон.
«Тренер, не зная, как объяснить, интерпретирует поведение как упрямство или неуважение. Ребенок, не справляясь с перегрузкой, отказывается заниматься. Проект затухает. С другой стороны, появляются точечные успешные практики (как наш проект «Пестрый пояс» или инициативы отдельных клубов), которые доказывают, что это возможно. Их опыт бесценен, но он пока не систематизирован в общие для отрасли стандарты», — отмечает Екатерина Мень.
Все начинается с комфортной среды
Алина Ахметова, директор АНО «Хрустальные пазлы», инициатор и соорганизатор серии Гран-При России и СНГ АРМФК по адаптивному фигурному катанию среди спортсменов с РАС и другими ментальными нарушениями, уже десять лет занимается развитием адаптивного спорта.
Как она говорит, организация регулярных занятий адаптивным спортом для лиц с расстройствами аутистического спектра — это сложный мнокомпонентный комплекс, в котором необходимо сложить множество «пазлов».
«Любой спорт, как и театр, начинается с вешалки, то есть, с создания комфортной и удобной «адаптивной среды». В нашей миссии мы придерживаемся принципа: «В центре внимания Личность, а не диагноз», поэтому при создании комфортных условий для первой пробной тренировки, нам важно знать, что любит, а чего не любит кандидат в нашу школу, чего боится, а что, наоборот, вызывает интерес. Если у нашего маленького кандидата есть, к примеру, гиперчувствительность к звукам и родитель заранее сообщил нам об этом, то на первую тренировку он никогда не придет с тем ребенком, у кого есть шумные вокализации (хаотичные вскрики). Создание адаптивной среды — это первый и самый важный шаг для того, чтобы дети с особенностями ментального здоровья, а также их очень тревожные родители, доверились и пришли к нам хотя бы 1 раз», — описывает она принципы организации тренировочного процесса.
Также тщательно приходится подходить и к организации площадки, где все должно быть идеально выверено. Надо убрать все лишнее, и подготовить инструменты для альтернативной коммуникации на все случаи жизни.
Отдельный сложный кластер — это профессионально подготовленный тренерский состав.
«У нас тренерский состав подразделяется на тренеров-профессиональных фигуристов, прошедших профессиональную переподготовку на нашем курсе обучения, и так называемых тьюторов — непрофессиональных любителей фигурного катания, которые проходят инструктаж и практику обучения по нашей авторской методике. Тьюторы нужны новичкам, которые нуждаются в персональном сопровождении, они обеспечивают безопасность и психологический комфорт, что позволяет «детям» быстрее переходить в категорию «спортсменов», — рассказывает Ахметова.
Исследование Aspect выделило как одно из препятствий упор на соревновательную практику без иных альтернатив. По мнению Ахметовой, соревнования являются важным компонентом развития инклюзивного спорта.
«Соревнования позволяют детям, родителям и специалистам воочию увидеть зону социальной успешности, о которой мы говорим с первого дня работы школы «Хрустальные пазлы», буквально отметить «было/стало», почувствовать себя героями и частью прекрасного дружелюбного сообщества, где спортсмены с особенностями по праву вызывают не жалость, а искренние восхищения. Соревнования — это еще и эффективный инструмент повышения информированности общества не только о проблеме аутизма, но в первую очередь об истинном потенциале людей с РАС», — отметила она.
Высшим результатом соревнований, по оценке главы «Хрустальных пазлов», стало то, что по результатам прошлого сезона Гран-При, уже 4-ый спортсмен школы адаптивного фигурного катания перешел в группу нормотипичных спортсменов и теперь тренируется там. «Высшим результатом для нас на сегодняшний день становится решение родителей перевести своего ребенка из адаптивной группы в группу нормотипичных спортсменов. Это уже не адаптивный и даже не инклюзивный, а интеграционный спорт, когда спортсмен благодаря своему труду и труду огромной команды специалистов и родителей, несмотря на диагноз, способен тренироваться наравне со спортсменом без особенностей здоровья», — утверждает Алина Ахметова.
«Пространство возможностей для каждого»
От того, что спортивные пространство адаптируют для людей с РАС выиграют все.
«Устранение барьеров для людей с аутизмом создает более комфортную, предсказуемую и безопасную среду для всех. Тихие зоны, визуальное расписание, четкие и спокойные инструкции, контроль за освещением и шумом — это снижает стресс не только для нейроотличного спортсмена, но и для его сверстников, для родителей в зале, для самого тренера. Это переход от культуры «потерпи» к культуре заботы о психологическом комфорте», — отмечает Екатерина Мень.
При этом создание адаптированной спортивной среды не всегда требует глубокого научного погружения. Часто это вопрос смещения фокуса внимания и готовности к гибкости, которой, как показало исследование, как раз не хватает спортивным клубам. Можно проработать несколько уровней: базовый (сенсорно-организационный) уровень — то есть «убрать раздражители». Коммуникационный и методический уровень — это «понять и договориться», например, переход на «ясный язык» — вместо абстрактных команд («давай энергичнее!») давать конкретные инструкции («прыгни 5 раз высоко»). Показывать, а не только рассказывать. Вот простые рекомендации от экспертов ЦПА, которые помогли бы всему спортивному сообществу.
Увы, пока немногие удачные кейсы, которые можно найти сейчас — дело рук отдельных энтузиастов. А вот на официальном уровне к четкому пониманию необходимости создать психологически комфортную среду еще не пришли. Будем надеяться, что в будущем в госзаданиях и стандартах оказания физкультурно-спортивных услуг все же появятся не только требования к физической доступности зданий, но и требования к сенсорной и коммуникационной доступности программ.
«Сейчас в России есть и запрос, и первые ростки практик. Задача следующего этапа —перейти от точечных успехов к системным решениям. Для этого нужны и практические рекомендации, и подготовленные кадры, и политическая воля на всех уровнях — от министерства до руководителя местной спортшколы. Исследования, о которых мы говорим, дают нам точный диагноз и целеполагание. Теперь дело за практической работой, которую наш Центр ведет в рамках направления «Аутлетика», чтобы спорт действительно стал пространством возможностей для каждого», — описывает вектор развития спорта Екатерина Мень.